Evoluzione clinica e immunologica in soggetti HIV

di Natalina Barbona – Da molti anni una considerevole quantità di ricerche sperimentali ha dimostrato come i meccanismi di regolazione del sistema nervoso e i fattori psicosociali possano influire sulla reattività immunitaria. La percezione individuale dello stress e la capacità o l’impossibilità di utilizzare risposte di coping possono dare il via a una serie di eventi fisiologici a carico del sistema nervoso. Altri contributi offerti da studi sui fattori psicologici nel cancro (Greer et. al., 1979) hanno evidenziato che le donne che avevano reagito alla diagnosi di neoplasia mammaria con spirito combattivo, mostravano una sopravvivenza significativa ad un follow-up di cinque anni (Pettignale,1984). Simili risultati sono stati riportati in caso di melanoma maligno (Di Clemente-Temoshok, 1985). Su pazienti ARC/AIDS, Temoshok (1988) ha riscontrato una correlazione tra alti valori basali di rabbia e ostilità e minore sopravvivenze. In uno studio presentato al meeting della American Association for the Advancement of Science (Anonymus1989) è emerso che l’elaborazione emozionale e il supporto psicologico possono avere un effetto benefico sulla funzione immunitaria dopo la rivelazione diagnostica. La situazione emotiva e quella immunitaria risultano, quindi, essere influenzate da molti fattori, uno dei quali spesso poco considerato è la volontà e la realizzazione interiore di senso proprie della dimensione noetica.* [1] La realizzazione interiore di senso contribuisce a mantenere una stabilità emotiva e conseguentemente anche la situazione immunitaria può restare stabile. “La volontà di restare sano” non può essere però espressione egocentrica ma richiede uno scopo esterno, un significato al di là dell’uomo stesso. Si tratta quindi della capacità di autotrascendenza. E’ da queste considerazioni che scaturisce l’interesse della ricerca. Ipotesi di ricerca: Si è ipotizzata l’esistenza di una correlazione tra: 1. realizzazione di un significato esterno a sé stessi; 2. miglioramento dello stato emotivo e, conseguente; 3. miglioramento della prestazione immunitaria nella sindrome da HIV.Per verificare l’ipotesi si è osservata l’evoluzione di parametri biologici, psicologici e noetici nell’arco di tre anni in due gruppi di ex-tossicodipendenti HIV positivi. La ricerca si è svolta con la collaborazione del Prof. Ferdinando Aiuti e del Dott. Ivano Mezzaroma del Policlinico Umberto I di Roma (reparto di malattie infettive) e di don Mario Picchi, Presidente del Centro Italiano di Solidarietà (CeIS). Il campione era costituito da due gruppi: 1. ex-tossicodipendenti HIV-positivi, seguiti esclusivamente presso il Day-Hospital del Policlinico Umberto I 2. ex-tossicodipendenti HIV-positivi, seguiti presso la stessa struttura ma in trattamento psicoterapeutico presso il Centro Italiano di Solidarietà. Una volta l’anno, con tempi di osservazione non superiori ai 30 giorni, è stato somministrato all’intero campione il Logo-test (Lukas, 1987) che permette di rilevare indici di realizzazione interiore di un senso della vita o, al contrario, di frustrazione esistenziale. Contemporaneamente sono stati esaminati i risultati delle analisi immunologiche (CD4, Skin-test, Immunoglobuline). Materiale e metodo 1. Descrizione del campione; Il campione utilizzato per la ricerca era composto da 20 soggetti così suddivisi: Gruppo 1 composto da 10 soggetti, di cui 8 di sesso maschile e 2 di sesso femminile, ex-tossicodipendenti, HIV-positivi, in trattamento psicoterapeutico nel programma Progetto Uomo del Centro Italiano di Solidarietà, seguiti a livello clinico-farmacologico nel Day-Hospital del Policlinico Umberto I di Roma (reparto malattie infettive); Gruppo 2 composto da 10 soggetti, di cui 8 di sesso maschile e 2 di sesso femminile, ex-tossicodipendenti, HIV-positivi, mai sottoposti a trattamenti psicoterapeutici, seguiti a livello clinico-farmacologico nel medesimo reparto. L’età per l’intero campione oscillava tra i 22 e i 39 anni con una media di 28 anni. Il grado di istruzione medio era scuola media inferiore. Il livello occupazionale per il gruppo 2 è risultato medio-basso, nel gruppo 1 inesistente per via della residenzialità o semi-residenzialità prevista dal programma terapeutico. L’intero campione ha fatto uso di sostanze stupefacenti (eroina in particolare) per una media 7 di anni. La prima diagnosi di HIV positiva risale a circa quattro anni prima per l’intero campione. Luogo dell’indagine e metodologia della ricerca. L’indagine si è svolta in tre anni ed una volta l’anno è stato somministrato il Logo-Test all’intero campione. Nel gruppo 1 (in trattamento psicoterapeutico) la sommini­strazione è avvenuta collettivamente nei locali del Centro Italiano di Solidarietà di Roma. Nel gruppo 2 (solo Day-Hospital) la somministrazione è stata effettuata in sedute individuali tenute dalla scrivente con la presenza del Dott. Mezzaroma. Al momento della consegna del test venivano chiarite le finalità della ricerca e garantito l’anonimato. Contemporaneamente al periodo di somministrazione del Logo-Test sono state effettuate le analisi cliniche, per un totale quindi di tre volte in tre anni, con una differenza di tempi di osservazione non superiore ai 30 giorni. Strumenti. Gli strumenti utilizzati nella ricerca sono stati: Colloquio preliminare individuale; Analisi cliniche (CD4, Skin Test, Immunoglobine IgG-IgM-IgA); Logo-test (creato da E. Lukas). Colloquio preliminare individuale. Si è ritenuto opportuno effettuare un colloquio preliminare individuale con ogni soggetto del campione allo scopo di: fornire una spiegazione di scopi e modalità dell’indagine; verificare la disponibilità per la ricerca nell’arco dei tre anni; favorire l’abbassamento del livello di ansia nei soggetti; fissare l’appuntamento per la prima somministrazione del test. Analisi cliniche. I CD4 sono linfociti che inducono la risposta immunitaria e ne è stata ampiamente dimostrata la diminuzione numerica e funzionale in seguito all’infezione da HIV. I CD4 rappresentano l’elemento maggiormente significativo nell’organizzazione del sistema immunitario nella sindrome AIDS. La progressiva diminuzione dei linfociti CD4 è la principale causa della riduzione delle difese immunitarie dell’organismo ed è la condizione per lo sviluppo delle infezioni opportunistiche proprie della fase terminale dell’infezione (AIDS conclamata). I valori normali dei CD4 sono compresi tra 650 e 1000. Lo Skin Test permette di evidenziare i cosiddetti linfociti con memoria, cioè linfociti specifici attivati immunologicamente in seguito al contatto con l’antigene. Possono vivere nell’organismo molti anni. Lo Skin Test offre la possibilità di verificare la qualità della risposta immunitaria: ad un maggior numero di reazioni cutanee (7 prove costituenti l’intero Skin-Test) corrisponde un miglior stato generale del paziente. I valori normali di risposta allo Skin Test sono maggiori di 2 risposte cutanee su 7 prove. Le immunoglobuline sono anticorpi, proteine prodotte dai linfociti B e dalle plasmacellule. Un alto numero di immunoglobuline segnala l’infezione. Tra tutte, le IgA rivelano la fase avanzata nell’infezione da HIV. I valori normali delle IgG sono 1050 +/- 300, delle IgA 80 +/- 100, delle IgM 120 +/- 80. Logo-test Il Logo-test è stato sviluppato dalla dott.ssa Elisabeth Lukas nell’Istituto di Psicologia Sperimentale e Applicata dell’Università di Vienna. Il test si basa sulle idee di Viktor Frankl fondatore della logoterapia e dimostra quanto la realizzazione interiore di senso prescinde dalle situazioni esterne e dalle stesse malattie. E’ uno strumento psicometrico che misura i valori compresi tra realizzazione interiore di un senso e frustrazione esistenziale. Per la valutazione dei parametri di stabilità il Logo-Test è stato somministrato ad un gruppo di controllo di 80 soggetti per tre anni, reperiti casualmente presso Università e uffici pubblici. Si è rilevato che in condizioni costanti (prive di fattori disturbanti) i valori del Logo-Test restano sostanzialmente invariati. Il leggero miglioramento riscontrato nella terza somministrazione conferma la tesi che la dimensione noetica dell’uomo si amplia con l’età (la media del gruppo di età era 35 anni). La valutazione dei risultati viene effettuata in base ad un punteggio negativo: un punteggio basso indica benessere psichico e appagamento esistenziale mentre un punteggio alto indica un segnale di allarme per la salute psichica. Risultati della ricerca L’intero campione è stato sottoposto ad analisi descrittiva e alla matrice di correlazione. Da quest’ultima sono risultati significativi numerosi confronti (vedi tabelle: 0 = 1° anno, 1 = 2°anno, 2 = 3°anno). Si è ritenuto opportuno sottoporre il campione, suddiviso in due gruppi, al test statistico della t di student per gruppi indipendenti. Risultano significativi i confronti tra i valori CD4 del 1° anno, superiori nel gruppo 1 (in trattamento psicoterapeutico), in crescita anche nel 2° e 3° anno. Ciò dimostra come il gruppo 2 (Day-Hospital) sia peggiorato ed il gruppo 1 migliorato rispetto ai valori di partenza. La differenza significativa allo Skin-test del 3° anno è dovuta anche al netto decremento dei valori CD4 nel gruppo 2 (Day-Hospital). Si può anche supporre un maggior numero di infezioni opportunistiche confermate dalla differenza numerica (anche se lieve), nelle IgA, maggiori nel gruppo 2 nel 2° anno. Per l’interpretazione delle analisi cliniche va ricordato che un basso numero di linfociti (CD4) indica progressione della malattia. La diminuzione numerica e funzionale delle cellule CD4 fa sì che la risposta immunitaria e quella degli anticorpi siano estremamente ridotte, con la conseguente incapacità di rispondere in maniera efficace a microrganismi anche non patogeni. Per lo Skin-test maggiore è il numero delle reazioni cutanee migliore risulta la situazione immunitaria. Le alterazioni dei valori CD4, corrispondono ad una progressiva scomparsa delle risposte allo Skin-test. Le immunoglobuline vanno interpretate al contrario: più sono alte, più indicano una progressione della malattia. La significatività del Logo-Test si riscontra nel 3° anno. Il gruppo 2 (Day-Hospital) ha un punteggio maggiore (quindi un elevato livello di frustrazione esistenziale). Ciò appare correlato alla graduale diminuzione dei valori CD4 riscontrati nel 3° anno come già avvenuto per lo Skin-test. I dati sono stati sottoposti all’analisi della varianza per misure ripetute. Risulta fortemente significativa la differenza tra i due gruppi per i valori CD4. Nell’IgA, pur non essendoci una differenza significativa nei due gruppi, si nota una differenza significativa nelle misure ripetute, dove i valori maggiori sono superiori nel gruppo 2 (Day Hospital). Rispetto al Logo-Test risulta estremamente significativa l’interazione. Le medie del gruppo 1 diminuiscono mentre quelle del gruppo 2 aumentano significativamente. Gli istogrammi della tav. 6 mostrano chiaramente l’aumento delle medie del CD4 nel gruppo 1 contrapposte alla progressiva diminuzione nel gruppo 2. Gli istogrammi della tav. 7 mostrano la diminuzione delle medie di risposta cutanea allo Skin test nel gruppo 2, ed infine nella tav. 8 si può osservare la divergenza dei risultati del Logo-Test tra i due gruppi. Nelle tavole da 3b a 5e sono riportate le tabelle della matrice di correlazioni t di student e dell’analisi della varianza. Mettendo in relazione i risultati ottenuti con l’ipotesi inizialmente formulata si può confermare che ad una maggiore realizzazione di senso interiore corrisponde una migliore risposta del sistema immunitario. Questi risultati sembrano ancora più sorprendenti se si considera che l’intero campione di soggetti HIV positivi è stato diagnosticato sieropositivo 4 anni prima della ricerca durata tre anni e che si riteneva sette anni il tempo massimo di vita dal momento diagnostico. Altro elemento da rilevare è la mortalità verificatasi nel corso dell’indagine. Il campione inizialmente composto da 40 soggetti (20 del Day-Hospital e 20 in trattamento presso il CeIS) risulta dimezzato nel corso della ricerca a causa di 6 decessi e 4 irreperibilità nel gruppo del Day-Hospital. Va anche evidenziato che nella prima somministrazione del Logo-test le medie erano migliori nel gruppo 2 (Day-Hospital). Il successivo evidente decremento dimostra che il gruppo 2, privo di un adeguato supporto psicologico, peggiora in modo significativo nonostante fosse partito da valori migliori. Al contrario, nel gruppo 1, un sostegno logoterapeutico ha inciso positivamente sulla capacità di “dare un senso alla propria vita”, cogliendone il carattere di compito. Il gruppo sostenuto psicoterapeuticamente dimostra di aver migliorato la concezione di sé, di essere emotivamente meno instabile, di aver ridotto sentimenti d’inferiorità e più autosufficiente. Questi dati sono stati estrapolati dai riquadri liberi del logo-test e da periodici colloqui con i pazienti. Discussione. Rinforzare una visione ottimistica e positiva della vita nonostante lo stato morboso; aiutare a cogliere la domanda di senso personale insita nella malattia; stimolare la concentrazione sulla qualità della vita piuttosto che la quantità; ampliare il sistema di valori utilizzando al massimo quelli che Frankl denomina valori di atteggiamento; agevolare la persona perché raggiunga la fase di accettazione della malattia; considerare l’uomo nella sua tridimensionalità (fisica, psichica, noetica), sono tutti elementi indispensabili nel lavoro psicoterapeutico con malati incurabili. La scoperta della sieropositività è immediatamente correlata alla paura della morte e lo stato emozionale in cui il paziente si viene a trovare può essere paragonato alle fasi del processo di morte di cui parla E. Kubler Ross (ed. Ital. 1992) a cui ora ci riferiremo. rifiuto e isolamento. Nel caso di persone diagnosticate sieropositive le fantasie di morte imminente causano il blocco della capacità di progettazione, un cambiamento dello stile di vita ed instabilità affettiva e sociale. Là dove la difesa avviene attraverso il meccanismo della negazione è facilmente comprensibile quanto questa possa incidere sulla trasgressione delle norme profilattico-preventive e quindi aumentare il disagio sociale e i successivi sensi di colpa nel paziente. A seconda di come il malato viene informato, unitamente al tempo che ha a disposizione e dell’aiuto che riceve, abbandonerà poco a poco il suo rifiuto. rabbia collera. Dalla prima reazione “non può essere vero…”, la domanda che segue è: “Perché io?”. In questa fase il malato proietta collera, invidia, rabbia in tutte le direzioni e sull’ambiente. E’ un momento in cui è difficile rimanere accanto al malato perché nessuno va bene e spesso si viene coinvolti dall’aggressività del malato. In questa fase la stigmatizzazione sociale è fortemente avvertita, si manifestano atteggiamenti contrastanti verso la propria attività sessuale (dalla completa astinenza, all’aumento della promiscuità sessuale). Patteggiamento. E’ un tentativo di dilazionare, deve includere un premio offerto per buona condotta e porre un limite di tempo: “Vorrei arrivare almeno al matrimonio di mio figlio”; “Ancora sei mesi di lavoro”. Include una promessa implicita da parte del malato. Questa fase di contrattazione si può rivolgere al personale medico, a chi effettua i controlli clinici o offre possibilità terapeutiche o silenziosamente con Dio. Depressione. Può manifestarsi nei confronti di ciò che si lascia o silenziosamente,è il momento in cui può chiedere una preghiera o desiderare una carezza. Nel caso dei malati AIDS esistono alcuni ulteriori fattori di difficoltà: la contagiosità e il rischio del conseguente isolamento sociale; le caratteristiche psicopatologiche della maggior parte dei soggetti HIV positivi (tossicodipendenti, omosessuali ed eterosessuali a rischio); le vie di trasmissione del virus legate a modalità sessuali o tossicofiliache che evocano spesso sentimenti di colpa compromettendo relazioni affettive e sociali; l’attuale carenza di trattamento terapeutico che può aumentare lo stato ansioso o depressivo. Accettazione. Qui la persona riorganizza le strategie di azione quotidiana, spostando la sua attenzione dalla quantità alla qualità. Diventa spesso collaboratore con l’équipe curante e crea relazioni significative nel qui ed ora. Non di rado si verificano conversioni religiose o adesioni ad attività assistenziali di auto-aiuto o case famiglia per malati di AIDS. E’ proprio in questi soggetti che possiamo riscontrare con chiarezza la realizzazione di senso interiore, o meglio il volgersi all’autotrascendenza, all’uscita da sé e all’appartenenza sovrumana. Il processo di accettazione/adattamento è difficile da raggiungere perché il paziente AIDS passa attraverso periodi di malattia e periodi di relativa remissione e quindi viene frequentemente interrotto. Inoltre nella relazione tra il paziente e la sua malattia bisogna considerare l’attuale filosofia della morte. Malattie incurabili e morte sono vissute come avvenimenti spaventosi, terribili, anche grazie al fatto che nella società moderna si è perduta la giusta dimensione del morire: “Al tabù del sesso si è sostituito il tabù della morte” (Frankl, 1978). Si è persa la “sacralità della morte” che è divenuta semplicemente termine della vita. Tale dimenticanza coinvolge il ruolo del medico nel momento della sua massima sconfitta professionale ed emotiva: la morte del suo paziente. Esaurite le risorse mediche e tecniche il medico, come scrive Felice Mondella (1980) “si trova completamente privo di saggezza e di capacità di comprensione del suo scacco. Non sa inserire la morte né in una visione filosofico-scientifica della natura, ormai eliminata dal suo bagaglio culturale, né sa’ viverla nella ritualità culturale del gruppo sociale del morto, in genere respinto dalla realtà ospedaliera”. In realtà è proprio nella fase terminale che il paziente ha bisogno più che mai di assistenza. L’assistenza del malato. Il malato va compreso e supportato nei suoi valori, aiutato a conservare la sua dignità di uomo e la sua individualità. L’équipe curante deve acquisire la capacità di prendersi cura della persona piuttosto che della malattia. Anche il vissuto familiare e sociale ha un ruolo nell’infezione da HIV. La diagnosi ha infatti un effetto destabilizzante su tutto l’ambiente che circonda il paziente: induce cambiamenti radicali e nuovi modi di essere per tutta la famiglia. Del resto ciò che l’AIDS simbolizza sia a livello individuale che collettivo incrementa la paura del contagio e dà spesso vita a fantasie persecutorie dove il malato è vissuto come minaccioso. Questi elementi uniti spesso a già precedenti situazioni familiari particolari, rendono la relazione tra malato di AIDS e famiglia molto complessa rispetto ad altre prognosi altrettanto infauste. Giovani malati di leucemia o di cancro godono del supporto familiare rinforzato proprio dalla diagnosi. Viceversa in uno studio pilota su pazienti con AIDS trattati al Memorial Sloan-Kettering, (Christ et al., 1988), è stato riscontrato che il 62% dei malati aveva rapporti ridotti o assenti con la famiglia di origine. Tre quarti dei pazienti viveva da solo e di questi circa la metà affermò di poter contare su vicini e amici nell’aiuto domestico, l’altra metà su nessuno. Delle figure parentali, la madre risulta essere la persona con cui maggiormente il malato condivide il problema che di solito è tenuto segreto per un rifiuto già esistente o comunque temuto. In realtà la condivisione della diagnosi, unita alla rivelazione di un proprio stile di vita finora tenuto nascosto, può portare a una apertura e ad una accettazione tale da fornire all’individuo una maggiore forza per fronteggiare la malattia. Là dove esistevano precedenti conflitti, la comunicazione può condurre a riconciliazione. Sempre più è dimostrato che la rete di supporti sociali ha un effetto diretto sullo stato di salute. Zich (1987) ha valutato soggetti Arc e AIDS in relazione alla presenza di supporti sociali. La mancata fruizione di un aiuto psicologico sembra comportare un’evoluzione verso peggioramenti. Sentirsi isolati, estraniati, senza speranza, può produrre nel paziente la disperazione per la perdita del senso e padronanza della propria vita. Il senso di dominio della malattia, possibile attraverso il trovarne un significato e gli effetti risanatori della speranza, possono non solo creare benessere, ma anche azionare processi biologici riparatori.(Cousins, 1983 – V. Frankl 1972). I familiari, là dove sono presenti, hanno anche loro bisogno di essere ascoltati, spesso più del paziente stesso. Assistere una persona cara è un compito che esige molto, non solo fisicamente, ma soprattutto emotivamente. La diagnosi porta sovente nella famiglia una doppia comunicazione: insieme alla diagnosi di AIDS i familiari vengono spesso a conoscenza della omosessualità o della tossicodipendenza del figlio. Alcuni genitori di omosessuali provano sentimenti di colpa per l’orientamento sessuale dei propri figli, che interpretano come segno del proprio fallimento. Nella famiglia del tossicodipendente in trattamento oltre al timore per la malattia può apparire la paura che la persona faticosamente uscita dalla tossicodipendenza riprenda l’uso di droga. Nelle relazioni di coppia la doppia comunicazione può riguardare l’esperienza extraconiugale o l’orientamento bisessuale del partner. L’incontro con la morte. L’ultimo e forse più difficile aspetto riguarda l’incontro con la morte. “Morire è vergognoso e la morte viene consumata in privato, quasi nascostamente, senza che nessuno veda” (Gorer, 1977). Un tempo la morte era un grande rituale pubblico presieduto dal morente. Parenti e amici lo visitavano e parlavano con lui anche della morte. I bambini erano presenti, si pensava che il contatto con la morte li educasse alla vita. La morte aveva un valore iniziatico, una seconda nascita, che a differenza della prima è spirituale e deve essere promossa dalla partecipazione attiva e rituale dell’interessato e dei presenti. Nelle culture primitive era importante invecchiare e morire bene. Attualmente i vissuti della vecchiaia e della morte sono ribaltati: la vecchiaia viene rimossa e alla morte è rimasta solo l’angoscia che invano l’uomo contemporaneo tenta di esorcizzare. Nel caso dei malati di AIDS si è rivelato utile affrontare il tema della morte fra paziente, famiglia e personale. Poter decidere per tempo, rispettando il volere del paziente, la persona che condividerà le decisioni con i medici nel caso che il paziente diventi incapace di prenderle autonomamente. Con la morte del paziente iniziano per i familiari le difficoltà legate all’elaborazione del lutto. La logoterapia sottolinea il significato terapeutico del dolore: è con il dolore che s’impara a convivere con il ricordo della persona amata e a ristabilire, con uno spostamento di investimenti emozionali che possa far posto ad un nuovo oggetto d’amore, un nuovo equilibrio nell’economia psicologica. Frankl (1972) considera nell’uomo la conquista della capacità di soffrire come atto di formazione di se stesso, nonché come la più alta prestazione umana. Carole R. Smith (1982) ha individuato alcuni passaggi nell’adattamento ad un mondo in cui non c’è più la persona scomparsa: riconoscere la realtà della perdita; accettare la realtà della perdita; distaccarsi dalla persona defunta; far fronte alla realtà ampliandone la percezione; intrecciare nuove relazioni e costruire nuovi significati. Appare chiaro che mentre i bisogni del paziente finiscono con la morte, quelli dei familiari o del partner continuano. Spesso al dolore della perdita si aggiungono solitudine ed amarezza per la reazione della comunità. E proprio questo è il momento in cui si rende più necessaria la presenza di supporti adeguati. Diviene quindi fondamentale che la collaborazione tra medico e psicologo si integri sempre più negli interventi sulla salute per una via finale comune in grado di spiegare il quadro clinico, tenendo in considerazione la tridimensionalità e l’unicità dell’essere umano, intervenendo al meglio sul paziente. Auspicabile l’istituzione di centri di consulenza e supporto per i malati e i loro familiari dove l’attenzione dello specialista sia rivolta non solo alla cura, ma anche al conforto dei malati. In altri termini integrare le diverse competenze tecniche con la “Cura medica dell’anima” (Frankl 1978). “La tecnica dell’Humanitas può salvarci dall’inumanità della tecnica”

 

*Per dimensione noetica V. E. Frankl intende l’elemento integratore dell’aspetto psicologico e biologico dell’uomo, una terza dimensione umana capace di conferire la singolarità e l’irripetibilità ad ogni uomo e di evitare interpretazioni riduzionistiche della complessa realtà umana. Tale dimensione si fonda sulla libertà della volontà ed è l’essenza dell’antropologia tridimensionale di Frankl.

 

Pubblicato in L.A. nr. 9-10 - Anno 2010 | Lascia un commento